Varhain epilepsiaan sairastuneiden lasten sosiaalinen toimintakyky nuoruudessa : seurantatutkimus

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, millaista on epilepsiaan varhain sairastuneiden lasten sosiaalinen toimintakyky nuoruudessa vanhemman ja nuoren itsensä arvioimana, ja kartoittaa nuorten sosiaalisen toimintakyvyn kolmea osa-aluetta: sosiaalista sopeutumista, sosiaalista suoriutumista ja sosiaalisia taitoja. Tutkimuksessa haluttiin selvittää mitkä eri epilepsiaan liittyvistä tekijöistä olivat yhteydessä sosiaalisen toimintakyvyn eri osa-alueisiin nuoruudessa. Lisäksi haluttiin selvittää, onko sosiaalisessa toimintakyvyssä tapahtunut muutosta viiden vuoden seuranta-aikana kouluiästä nuoruusikään. Tutkimus on osa vuonna 2004 alkanutta tutkimusprojektia, jonka yhtenä osana tutkittiin epilepsiaa sairastaneiden lasten sosiaalista toimintakykyä. Aiemmista osatutkimuksista poiketen tähän tutkimukseen kerättiin myös nuorten itsearvioinnit.

Tutkimukseen osallistui yhteensä 22 epilepsiaa sairastavaa nuorta. Sosiaalisen toimintakyvyn eri osa-alueita tutkittiin nuorten ja vanhempien täyttämillä kyselylomakkeilla (Youth Self Report, Child Behavior Checklist, Social Skills Rating System ja Vineland). Epilepsiaan liittyviä taustatietoja kerättiin nuorten ja vanhemman täyttämällä taustatietolomakkeella, sekä nuorten sairauskertomuksista. Tutkimusjoukko jaettiin kahteen ryhmään sen perusteella, ilmenikö epilepsian ohella merkittäviä kognitiivisia tai muita neurologisia oireita tai sairauksia, kuten esimerkiksi kehitysvammaa. Aineisto analysoitiin käyttämällä epäparametrisia testejä otoksen pienen koon vuoksi.

Tutkimuksessa havaittiin, että epilepsiaa sairastaneiden nuorten sosiaalinen suoriutuminen oli ikäryhmää matalammalla tasolla vanhempien ja nuorten itsensä arvioimana. Sosiaalinen sopeutuminen sekä ikätasoiset sosiaaliset taidot olivat heikentyneet vanhempien arvioimana komplisoitunutta epilepsiaa sairastaneilla verrattuna ikäryhmään sekä vain epilepsiaa sairastaneisiin. Lisäksi vain epilepsiaa sairastaneilla havaittiin vanhempien arvioimana ikätasoa vähemmän sosiaalisen sopeutumisen ongelmia ja ikätasoa paremmat sosiaaliset taidot. Vanhempien arvioimana käytössä ollut epilepsialääkitys oli yhteydessä suurempiin vaikeuksiin sosiaalisessa sopeutumisessa, kun taas nuorten arvioimana vaikutus oli päinvastainen. Seuranta-aikana nuorten sosiaalisen ja kronologisen iän välisen erotuksen havaittiin kasvaneen. Muilla sosiaalisen toimintakyvyn osa-alueilla ei ollut tapahtunut seuranta-aikana muutosta.

Tämä tutkimus vahvistaa aiempia havaintoja siitä, että varhain alkanut epilepsia voi muodostaa riskin myöhemmälle sosiaaliselle toimintakyvylle. Tutkimus korostaa myös tarvetta pitkäaikaisseurannalle, jota tulisi jatkossa tehdä isommalla otoskoolla erilaisten osatekijöiden vaikutusten kattavammaksi arvioimiseksi. Tutkimus korostaa myös tarvetta kartoittaa sosiaalisen toimintakyvyn eri osa-alueita laajemmilla menetelmillä, jotta epilepsiaa sairastavan sosiaalisesta toimintakyvystä saataisiin mahdollisimman kattava kokonaiskuva.