Läheisen selviytyminen potilaan sairastaessa parantumatonta syöpää

Abstract

Tämä Pro gradu -tutkielma koostuu kahdesta osasta. Tutkielman ensimmäisen osan tarkoituksena oli kuvata läheisen selviytymistä potilaan parantumattoman syöpäsairauden aikana. Aineisto kerättiin teemahaastattelulla syöpätautien poliklinikan ja palliatiivisen yksikön potilaiden läheisiltä (n=7). Haastattelutilanteeseen osallistui sekä potilas että läheinen, mutta potilailta ja läheisiltä kertynyt haastatteluaineisto analysoitiin erikseen. Tämä tutkielman ensimmäisen osan aineisto koostuu läheisiltä kerätystä haastatteluaineistosta ja se analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla. Tuloksissa läheiset kuvasivat parantumattoman sairauden alkuvaiheen olevan vastoinkäymisten kohtaamista. Vastoinkäymisistä huolimatta he löysivät voimavaroja selviytymiseen, heiltä vaati voimia pysyä lujana sairauden edessä ja perhe ja ystävät koettiin korvaamattoman arvokkaiksi. Läheiset halusivat jatkaa yhdessä potilaan kanssa eteenpäin niin pitkään kuin mahdollista, mutta sairauden edetessä he tulivat tietoisiksi yhteisen ajan rajallisuudesta. Läheiset tiesivät kuoleman lähestyvän ja heillä oli haikeita ajatuksia luopumisesta.

Tutkielman toinen osa on julkaisuharkintaan kansainväliseen hoitotieteelliseen lehteen lähetetty artikkelikäsikirjoitus: The coping and support needs of incurable cancer patients (Viitala A, Saukkonen M, Lehto J, Palonen M & Åstedt-Kurki P). Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata potilaan selviytymistä ja tuen tarvetta parantumattoman syöpäsairauden aikana. Aineisto kerättiin teemahaastattelulla syöpätautien poliklinikan ja palliatiivisen yksikön potilailta (n=16) ja aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla. Tutkimustuloksien mukaan potilaat kokivat, että sairauden parantumaton luonne pysäytti elämän hetkeksi. Selviytymistä edisti vuorovaikutus ympäröivän maailman kanssa ja myötäelävä perhe koettiin voimavaraksi. Alkujärkytyksen jälkeen potilaiden elämä rakentui uudelleen ja potilaat pyrkivät elämään täysipainoisesti. Potilailla oli ristiriitaisia ajatuksia syövänhoidon aikana, koska säännöllinen syöpälääkehoito koettiin rankkana ja hoidon aikana sairaus tuntui olevan koko ajan läsnä. Tästä huolimatta potilailla oli toive syöpälääkehoidon jatkumisesta. Potilaat kokivat seisovansa rohkeana mutta hauraana sairauden edessä sairauden aiheuttaessa heille epävarmuutta sekä hiljaista alakuloa. Lähestyvään kuolemaan he valmistautuivat puhumalla asiasta läheisten kanssa, suunnittelemalla omaa saattohoitovaihettaan ja hautajaisiaan. Ystävien tuki kantoi sairauden aikana ja vaikutti arjessa selviytymiseen. Potilaiden omien voimavarojen vahvistamisella esimerkiksi hoidollisten keskustelujen tai vertaistuen avulla oli merkitystä. Potilaat odottivat kokonaisvaltaista kohtaamista ja asiallista tiedonsaantia terveydenhuollon ammattilaisilta. Potilaat halusivat olla mahdollisimman hyvin selvillä omasta sairaustilanteestaan ja siihen liittyvistä hoitomahdollisuuksista. Tutkielman tulokset osoittivat, minkälaista on sekä potilaan että läheisen selviytyminen vakavassa ja muuttuneessa elämäntilanteessa parantumattoman syöpäsairauden aikana. Aihetta on tärkeä tutkia edelleen, koska terveydenhuollon ammattilaiset voivat lisätä potilaiden ja läheisten hyvinvointia, jaksamista ja samalla edistää koko perheen selviytymistä sekä kehittää edelleen näyttöönperustuvaa perhehoitotyötä.

ABSTRACT The coping of incurable cancer patients' loved ones

This Master´s thesis consists of two parts. The first part is a study which purpose was to describe the coping of incurable cancer patients´ loved ones´. The study was conducted as a qualitative study. The research data were gathered by conducting thematic interviews with loved ones´ of outpatients with advanced cancer (n=7). The research data were analyzed by content analysis. The loved ones´ of incurable cancer patients described that at the beginning of illness it was like facing adversities. Despite of adversities the loved ones´ found strength to cope, but it demanded power to be strong in the face of illness. Family and friends were seen particularly important. The loved ones´ wanted to continue life together with patient if possible but when incurable cancer progressed they realized that time together was going to be short. Incurable cancer patients´ loved ones´ felt approaching death and they had wistful thoughts of it.

The second part is a research article:”The coping and support needs of incurable cancer patients” (Viitala A, Saukkonen M, Lehto J, Palonen M & Åstedt-Kurki P). The purpose of this study was to describe the coping processes and support needs of incurable cancer patients. The study was conducted as a qualitative study. The research data were gathered by conducting thematic interviews with outpatients with incurable cancer (n=16) and analyzed by means of inductive content analysis. The results of the study indicate that the lives of patients were temporarily interrupted by the serious nature of their illness. A sympathetic family, however, was perceived as a strength, and after the initial shock the patients began re-building their lives. The patients sought to live their life to the fullest and found solace in activities they enjoyed. They had conflicting thoughts during the period of the cancer treatment, because regular chemotherapy sessions were perceived as straining and the illness as omnipresent. Yet, they hoped to continue the chemotherapy. The patients felt that they were courageous but fragile in the face of their illness. They prepared for the approaching death by discussing the issue with their family members and planning their own palliative care period. The support of friends enabled patients to endure their illness and promoted their ability to manage the everyday life. Peer support and therapeutic discussions were considered key means to strengthen the patients’ own resources. The patients expected health care professionals to approach them holistically and provide them with the necessary information. They additionally expressed their desire to understand their condition and the treatment options associated with it.

The results of this study indicated that the coping of incurable cancer patients´ and their loved ones´ was multiple. This issue is important to investigate further because it is possible to health care professionals to empower patients´ and their loved ones´ well-being and coping. At the same time health care professionals, can contribute coping of the whole family as well as to further develop evidence based family nursing.