Moninainen CFS : sairauden tuottaminen potilasyhteisön käytännöissä
Tanninen, Maiju (2017)
Tanninen, Maiju
2017
Yhteiskuntatutkimuksen tutkinto-ohjelma - Degree Programme in Social Sciences
Yhteiskuntatieteiden tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2017-04-12
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:uta-201704181449
https://urn.fi/URN:NBN:fi:uta-201704181449
Tiivistelmä
Tarkastelen pro gradu -tutkielmassani, miten lääketieteellisesti usein kyseenalaistettua sairautta, kroonista väsymysoireyhtymää (CFS) tuotetaan sairauteen keskittyvän internet-yhteisön käytännöissä. CFS:n "virallisen" ja yhteisössä tuotetun version välillä on suuri ero, sillä esimerkiksi lääketieteen käytännöissä CFS on yleensä epävarma asia, joka nojaa hyvin pitkälti sairaudesta kärsivien kokemuksiin ja narratiiveihin. CFS-yhteisössä CFS on taas kiistattomasti "oikea" somaattinen sairaus, joten yhteisön jäsenten todellisuus on ristiriidassa "virallisen" todellisuuden kanssa. Koska aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että CFS:ää sairastavilla on usein vaikeuksia saada sopivaa hoitoa ja erilaisia sosiaaliturvaetuuksia, on vallitsevilla sairauden versioilla todellista vaikutusta CFS-potilaiden elämään. Tarkastelen tässä työssä tieteen ja teknologian tutkimukseen nojaavan ontologisen lähestymistavan avulla, miten CFS-yhteisön jäsenet tuottavat ja elävät sairauttaan omaehtoisesti "virallisesta" versiosta huolimatta ja millaisia seurauksia yhteisön tuottamilla sairauden versioilla on.
Netnografiseen kenttätyöhöni nojaten tarkastelen kahta CFS-yhteisön tärkeää käytäntöä: diagnoosi- ja itsehoidon käytäntöjä. Näissä käytännöissä CFS:ää tuotetaan yhdessä erilaisten tietomuotojen sekä ruumiillis-materiaalisten asioiden kanssa. Koska erilaiset käytännöt ja niihin osallistuvat inhimilliset ja ei-inhimilliset toimijat tuottavat erilaisia versioita sairaudesta, on CFS moninainen jopa suhteellisen yksimielisessä potilasryhmässä. Samanaikaisesti sairaus kuitenkin pysyy yhteisössä melko eheänä asiana. Tuon analyysissa esille, miten yhteisössä koordinoidaan sairauden eri versioita yhteen erilaisten sairauden vihjeiden (esimerkiksi tiettyjen oireiden ja perinnöllisyyteen liittyvien seikkojen) avulla. Tämän lisäksi tietyt sairauden versiot (esimerkiksi CFS psyykkisenä ongelmana) jaetaan pois yhteisön kentältä sairauden yhtenäisyyden säilyttämiseksi.
Viimeiseksi tarkastelen yhteisön tuottamien sairauden versioiden seurauksia ja ontologian politiikkaa. Vaikka CFS-yhteisön jäsenet eivät pidä itseään potilasaktivisteina, voi heidän toimintaansa pitää poliittisena. Julkisen terveydenhuollon tarjoaman hoidon puutteesta huolimatta yhteisön jäsenet hoitavat itseään ja muokkaavat sairauttaan itsehoidon käytäntöjen avulla. Näin ollen potilasyhteisö ei tarjoa vain vaihtoehtoista teoriaa tai diskurssia sairaudesta, vaan yhteisön jäsenet tekevät sairautta aktiivisesti omaehtoisella tavalla. Tämä tuo CFS-yhteisön jäsenille enemmän itsenäisyyttä sairauden hoidon suhteen, mutta toisaalta myös vastuuta, sillä jäsenten on oltava perillä oireistaan ja hoitomuodoistaan. Yhteisön jäsenet korostavatkin, että aktiivisuus on välttämätöntä CFS-potilaille - ja tehtävä, johon monet sairastuneet eivät kykene.
Netnografiseen kenttätyöhöni nojaten tarkastelen kahta CFS-yhteisön tärkeää käytäntöä: diagnoosi- ja itsehoidon käytäntöjä. Näissä käytännöissä CFS:ää tuotetaan yhdessä erilaisten tietomuotojen sekä ruumiillis-materiaalisten asioiden kanssa. Koska erilaiset käytännöt ja niihin osallistuvat inhimilliset ja ei-inhimilliset toimijat tuottavat erilaisia versioita sairaudesta, on CFS moninainen jopa suhteellisen yksimielisessä potilasryhmässä. Samanaikaisesti sairaus kuitenkin pysyy yhteisössä melko eheänä asiana. Tuon analyysissa esille, miten yhteisössä koordinoidaan sairauden eri versioita yhteen erilaisten sairauden vihjeiden (esimerkiksi tiettyjen oireiden ja perinnöllisyyteen liittyvien seikkojen) avulla. Tämän lisäksi tietyt sairauden versiot (esimerkiksi CFS psyykkisenä ongelmana) jaetaan pois yhteisön kentältä sairauden yhtenäisyyden säilyttämiseksi.
Viimeiseksi tarkastelen yhteisön tuottamien sairauden versioiden seurauksia ja ontologian politiikkaa. Vaikka CFS-yhteisön jäsenet eivät pidä itseään potilasaktivisteina, voi heidän toimintaansa pitää poliittisena. Julkisen terveydenhuollon tarjoaman hoidon puutteesta huolimatta yhteisön jäsenet hoitavat itseään ja muokkaavat sairauttaan itsehoidon käytäntöjen avulla. Näin ollen potilasyhteisö ei tarjoa vain vaihtoehtoista teoriaa tai diskurssia sairaudesta, vaan yhteisön jäsenet tekevät sairautta aktiivisesti omaehtoisella tavalla. Tämä tuo CFS-yhteisön jäsenille enemmän itsenäisyyttä sairauden hoidon suhteen, mutta toisaalta myös vastuuta, sillä jäsenten on oltava perillä oireistaan ja hoitomuodoistaan. Yhteisön jäsenet korostavatkin, että aktiivisuus on välttämätöntä CFS-potilaille - ja tehtävä, johon monet sairastuneet eivät kykene.