Lapsuusiän syöpää sairastaneiden kokemuksia sairaalassa hoidossa olemisesta

Abstract

Lapsena syöpää sairastaminen tarkoittaa, että lapsella on paljon ja usein pitkiäkin hoitojaksoja sairaalassa. Sairaala näyttäytyy lapselle vieraana ja outona ympäristönä, jossa pitää sopeutua moniin erilaisiin asioihin. Syöpää sairastavien lasten sairaalakokemuksista on niukasti kansainvälisesti tuotettua tietoa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata lapsuusiän syöpää sairastaneiden kokemuksia sairaalassa hoidossa olemisesta. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa, jonka avulla voidaan kehittää lasten ja nuorten hoitotyötä ja hoitoympäristöä niin, että syöpää sairastavaa lasta ja nuorta voidaan tukea sairastamisen aikana kokonaisvaltaisesti.

Tutkimukseen osallistui kuusi (n=6) täysi-ikäistä osallistujaa, jotka olivat sairastaneet syövän lapsena. Aineisto kerättiin viiden (n=5) avoimen yksilöhaastattelun ja yhden (n=1) kirjoitelman avulla. Tutkimusaineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.

Tutkimustulosten mukaan lapsuusiän syöpää sairastaneilla on kokemuksia sairaalan arjen hallinnan haastavuudesta. Lapsilla oli kiinteä ja usein pitkäaikainen hoitosuhde sairaalaan. Sairaalassa lapsi menetti kehollisen koskemattomuutensa kehon traumaattisten kokemusten, kipujen ja hoidon fyysisten sivuvaikutusten kautta. Turvallisuuden tunteessa esiintyi myös vaihteluita ja sairaalassa lapselle muodostuikin aivan uusi arki.

Syöpää sairastavalla lapsella esiintyy myös mielen tunnekuormitusta, joka syntyi toisten lasten kuoleman tiedostamisesta, oman kuoleman mahdollisuuden ymmärtämisestä ja monimuotoisten tunteiden kuten esimerkiksi pelon, vihan, ahdistuksen ja pettymyksen esiintymisestä. Lapsi voi tukea lähimmäistensä jaksamisen niin, että peittelee omia tunteitaan, välttääkseen aiheuttamasta lisää huolta vanhemmilleen ja perheelleen.

Sairaalan arjessa esiintyy myös lapsen selviytymistä edistäviä tekijöitä. Lapsi oli sairaalassa läheistensä ympäröimänä, perhe osallistui kiinteästi hoitoon. Myös vahva vertaisyhteisö ja hyvän ystävän löytäminen sairaalassa vahvistivat selviytymistä sairaalaympäristössä. Ammatillinen hoito oli lapsilähtöistä ja tavallisen arjen tapahtumat jatkuivat myös sairaalassa. Yksi lapsen voimavarakeskeinen asia oli asiantuntijaksi kehittyminen omassa hoidossaan. Lapsen mielen selviytymiskeinoina olivat, että hän sopeutuu elämäntilanteeseensa ja vaikka hän tietää, että syöpään voi kuolla, on hänellä kuitenkin vahva ja vakaa usko omaan parantumiseensa.

Tulosten perusteella näyttäisi siltä, että vaikka syöpään sairastuminen ja sairaalaan hoitoon joutuminen on lapselle kriisi sen haastavuuden ja kuormittavuuden vuoksi, löytyy sairaalan arjessa kuitenkin tekijöitä, jotka edistävät lapsen selviytymistä sairauden kanssa uusissa olosuhteissa. Näiden tunnistaminen on tärkeää, jotta voidaan kehittää lasten ja nuorten hoitotyötä sekä koulutusta. Jatkossa tarvitaan lisää tietoa lapsuuden sairaalakokemusten vaikutuksista aikuiselämään.