Sisäilmasta kroonisesti sairastuneiden sairausnarratiivit: ”Kun ei ole mitään, mihin voit luottaa”
Iivonen, Maija (2022)
Iivonen, Maija
2022
Yhteiskuntatutkimuksen maisteriohjelma - Master's Programme in Social Sciences
Yhteiskuntatieteiden tiedekunta - Faculty of Social Sciences
This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Hyväksymispäivämäärä
2022-06-27
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202206205752
https://urn.fi/URN:NBN:fi:tuni-202206205752
Tiivistelmä
Suomessa on tutkittu sisäilmasta oireilua jo yli 35 vuoden ajan. Sisäilma koskettaa aiheena meistä jokaista, koska vietämme suurimman osan elämästämme sisällä rakennuksissa. Julkinen keskustelu sisäilmasta on polarisoitunutta, eikä sisäilmasta sairastumiselle ole virallista diagnoosia. Sisäilmasairaus on tutkimusten mukaan kiistanalainen sairaus. Sairastuneet saattavat tuntea itsensä laiminlyödyiksi ja eristäytyneiksi, joka voi vaikeuttaa hoidon saamista, ja haitata yksilön kykyä käsitellä sairauttaan. Sisäilmasta sairastuneiden tarinoiden tutkiminen tuo arvokasta tietoa sairauden kanssa elämisestä muille sairastuneille, heidän läheisilleen sekä sairaanhoidon ammattilaisille ja yhteiskunnallisille vaikuttajille. Tutkimukseni aiheena on kroonisesti sisäilmasta sairastuneiden sairausnarratiivit. Tutkimuskysymykseni on: Millaisia sairausnarratiiveja kroonisesti sisäilmasta sairastuneiden kertomuksissa esiintyy? Aihe on vähän tutkittu, vaikka sisäilmaongelmat ovat saaneet viime vuosina enemmän näkyvyyttä mediassa asuinrakennusten sekä julkisten tilojen kosteus- ja homevaurioiden myötä.
Tutkimukseni on aineistolähtöinen narratiivinen analyysi kroonisesti sisäilmasta sairastuneiden haastatteluista. Narratiivisen ajattelun lähtökohtana tutkimuksessani on ihmisen kognitiivinen prosessi, jossa yksilö luo merkityksiä elämälleen ja siinä oleville tapahtumille narratiivin avulla. Aineiston on kerännyt Hengitysliitto osana Sisäilmaongelma kokemuksena -hanketta. Haastattelut on toteutettu vuonna 2013 ja mukana oli 30 haastateltua, joista rajasin tähän tutkimukseen mukaan 17. Haastatteluissa on ollut käytössä löyhä haastattelurunko. Aineisto on runsas, sisältäen avointa ja yksityiskohtaistakin kuvausta sisäilmasta sairastuneiden elämästä. Tämän tutkimuksen haastatelluissa on 12 naista ja 5 miestä, iältään 29–63-vuotiaita, kaikki vähintään kaksi vuotta sairastaneita. Narratiivinen analyysi sopii tällaiseen tutkimukseen hyvin, koska se tuo esiin aineiston erityisyydet säilyttäen haastattelujen tarinallisen luonteen ja ainutlaatuisuuden henkilöllisyyksiä häivyttäen. Analyysin runkona käytin Jerome Brunerin tarinan viittä elementtiä hieman muokattuna: tapahtumat/toiminta, keinot/auttajat, päämäärä, murros ja loppu.
Muodostin aineistosta neljä erilaista tyyppitarinaa. 1) Epätoivoisen sairastajan tarinassa korostui turhautuminen ja epätoivo sekä väsymys sairauden kanssa elämiseen. 2) Aktiivinen oikeuden vaatija purkaa turhaumansa toimintaan ja pitää tärkeänä yrittää parantaa yleistä tietoisuutta sairaudesta sekä sairastuneiden hoitoa. 3) Epävarmuudessa elävä pärjääjä keskittyy arjessa pärjäämiseen ilman suurta dramatiikkaa, mutta ei ole erityisen luottavainen tulevaisuuden suhteen. 4) Valaistunut selviytyjä suhtautuu sairauteen positiivisimmin ja kertoo saaneensa sairastumisestaan jonkinlaisen oivalluksen. Kaikille tyyppitarinoille yhteistä on turhautuminen sairauteensa ja kokemus vähättelystä ja ymmärtämättömyydestä yhteiskunnan, terveydenhuollon tai työpaikan taholta. Suhtautuminen vähättelyyn vaihtelee tyyppitarinoiden väillä.
Aiemman laadullisen sisäilmatutkimuksen tavoin yksi keskeinen tulos onkin kiistanalaisen sairauden vähättely ja ymmärtämättömyys, sekä virallisen diagnoosin tai sairauden tunnustuksen tarve. Yhteneväisyys aiempaan tutkimukseen toi selvän havainnon siitä, kuinka paljon sisäilmasta sairastuminen vaikuttaa sairastuneen arkeen. Kaikissa tyyppitarinoissa oli esillä sisäilmasta sairastuneen kokemus syrjinnästä ja epäreilusta kohtelusta. Monet kertoivat jääneensä yhteiskunnan avun ulkopuolelle lääketieteellisen hoidon, sosiaalisen avun tai taloudellisen tuen puutteellisuuden vuoksi. Tutkimukseni tyyppitarinoista erityisenä esiin nousi aktiivisen oikeuden vaatijan päämäärä korjata yhteiskunnan avun puute. Jatkossa tulisi tutkia lisää sisäilmasta sairastuneiden omaa aktiivisuutta sairauteen liittyvien teemojen parissa, ja millainen vaikutus sillä on sairauden yhteiskunnalliseen asemaan.
Tutkimukseni on aineistolähtöinen narratiivinen analyysi kroonisesti sisäilmasta sairastuneiden haastatteluista. Narratiivisen ajattelun lähtökohtana tutkimuksessani on ihmisen kognitiivinen prosessi, jossa yksilö luo merkityksiä elämälleen ja siinä oleville tapahtumille narratiivin avulla. Aineiston on kerännyt Hengitysliitto osana Sisäilmaongelma kokemuksena -hanketta. Haastattelut on toteutettu vuonna 2013 ja mukana oli 30 haastateltua, joista rajasin tähän tutkimukseen mukaan 17. Haastatteluissa on ollut käytössä löyhä haastattelurunko. Aineisto on runsas, sisältäen avointa ja yksityiskohtaistakin kuvausta sisäilmasta sairastuneiden elämästä. Tämän tutkimuksen haastatelluissa on 12 naista ja 5 miestä, iältään 29–63-vuotiaita, kaikki vähintään kaksi vuotta sairastaneita. Narratiivinen analyysi sopii tällaiseen tutkimukseen hyvin, koska se tuo esiin aineiston erityisyydet säilyttäen haastattelujen tarinallisen luonteen ja ainutlaatuisuuden henkilöllisyyksiä häivyttäen. Analyysin runkona käytin Jerome Brunerin tarinan viittä elementtiä hieman muokattuna: tapahtumat/toiminta, keinot/auttajat, päämäärä, murros ja loppu.
Muodostin aineistosta neljä erilaista tyyppitarinaa. 1) Epätoivoisen sairastajan tarinassa korostui turhautuminen ja epätoivo sekä väsymys sairauden kanssa elämiseen. 2) Aktiivinen oikeuden vaatija purkaa turhaumansa toimintaan ja pitää tärkeänä yrittää parantaa yleistä tietoisuutta sairaudesta sekä sairastuneiden hoitoa. 3) Epävarmuudessa elävä pärjääjä keskittyy arjessa pärjäämiseen ilman suurta dramatiikkaa, mutta ei ole erityisen luottavainen tulevaisuuden suhteen. 4) Valaistunut selviytyjä suhtautuu sairauteen positiivisimmin ja kertoo saaneensa sairastumisestaan jonkinlaisen oivalluksen. Kaikille tyyppitarinoille yhteistä on turhautuminen sairauteensa ja kokemus vähättelystä ja ymmärtämättömyydestä yhteiskunnan, terveydenhuollon tai työpaikan taholta. Suhtautuminen vähättelyyn vaihtelee tyyppitarinoiden väillä.
Aiemman laadullisen sisäilmatutkimuksen tavoin yksi keskeinen tulos onkin kiistanalaisen sairauden vähättely ja ymmärtämättömyys, sekä virallisen diagnoosin tai sairauden tunnustuksen tarve. Yhteneväisyys aiempaan tutkimukseen toi selvän havainnon siitä, kuinka paljon sisäilmasta sairastuminen vaikuttaa sairastuneen arkeen. Kaikissa tyyppitarinoissa oli esillä sisäilmasta sairastuneen kokemus syrjinnästä ja epäreilusta kohtelusta. Monet kertoivat jääneensä yhteiskunnan avun ulkopuolelle lääketieteellisen hoidon, sosiaalisen avun tai taloudellisen tuen puutteellisuuden vuoksi. Tutkimukseni tyyppitarinoista erityisenä esiin nousi aktiivisen oikeuden vaatijan päämäärä korjata yhteiskunnan avun puute. Jatkossa tulisi tutkia lisää sisäilmasta sairastuneiden omaa aktiivisuutta sairauteen liittyvien teemojen parissa, ja millainen vaikutus sillä on sairauden yhteiskunnalliseen asemaan.